Cada día aprendemos algo, o, por lo menos, tendríamos que tener la voluntad para intentarlo, porque la capacidad de aprendizaje es innata en todas las personas, lo llevamos en nuestro interior. Y, esto que digo no es metafórico, si no que está científicamente demostrado. Lo llevamos en la sangre, en nuestro ADN.

Otra cosa es, desperezarse, abrir los ojos de par en par, destaponarse los oídos, levantarse y poner rumbo al mundo de lo hasta ahora, desconocido. Y no voy a hablaros de universos paralelos, de otras dimensiones o cosas similares. Simplemente se trata de aprender de los demás, como mentes inquietas que somos o que podemos ser. Aprender de puntos de vista distintos a los nuestros y siempre aquellos que nos aporten positividad para afrontar los problemas del día a día.

Hay situaciones que nunca viviremos en nuestra familia. Otras, que sin querer, si acontecerán. Aquello que decía Tom Hanks en “Forrest Gump” de: “La vida es como una caja de bombones. Nunca sabes lo que te va a tocar”. Es una frase cierta. A veces vendría bien tener poderes adivinatorios y evitar así, que nos llegaran los malos momentos que la vida, a veces nos da. Pero no es así. Y eso es a veces una desventaja y muchas otras veces, una manera de aprender a vivir y a llevar situaciones.

Hay personas que viven bajo el umbral de la salud, tanto personal como familiarmente. Otras en cambio, viven a la intemperie de una salud débil o les cae una tormenta encima en pocos segundos de la que tardarán en secarse meses, años o quizás, nunca lo puedan conseguir. Estas tormentas las viven por primera vez decenas de familias cada día en el mundo. Si hiciéramos un recuento anual, estas decenas se convertirían en algunos millones de personas.

Todos los casos tienen un inicio común…Dos personas, se conocen un buen día. Se unen, se casan o se juntan y ella se queda embarazada. Os podéis imaginar la celebración y la alegría que viven las familias de ambos progenitores. Ella, sigue todos los controles ginecológicos que tocan cada tres semanas o cada mes. Se hace la prueba de la amniocentesis y, ningún problema. Entre las semanas 16 y 22 del embarazo aproximadamente se realiza a casi todas las mujeres embarazadas,  la prueba de la amniocentesis. Hasta el día de hoy solo se pueden detectar, tres problemáticas: diagnosticar una infección intrauterina, para determinar si los pulmones del bebé están suficientemente maduros o para determinar si tiene una anormalidad genética y cromosomática y pueda tener Síndrome de Down.

Todo parece ir perfectamente bien. Llega el día y nace la criatura, un niño, una niña o, en algunos casos gemelos, mellizos e incluso . Eso si, en cualquier caso, para todos los padres, sus hijos son guapos. Los más guapos del planeta Tierra. Un secreto, ¡para mí el mío, también!

El bebé se va desarrollando bien, hasta que llega el momento de gatear y no lo hace. O cuando tendría que empezar a coger objetos con cierta fuerza y se le caen. En este punto es cuando pueden saltar las alarmas y los padres empiezan a pensar en mil y una cosas que al pequeño le pueden suceder. Es el momento de la comparación entre otros niños de su misma edad y el suyo. La familia no puede servirnos mucho como referencia. Seguro que dicen: «Tranquilos, que no pasa nada. Lleva otro ritmo más lento. Pero ya veréis como dentro de nada va a un ritmo normal».

Unos meses después, empieza a gatear. Justo en la época que debería andar. Las revisiones pediátricas tampoco resuelven demasiado. Los pediatras no especializados en temas concretos están limitados a ver las cosas normales: resfriados, alguna bronquitis, pieles atópicas, obesidad infantil. Pero están facultados para derivar a cualquier niño a otros pediatras con especialización en traumatología, neuropediatría, logopedia u otras especialidades, en los casos que traten a niños con problemáticas que ellos no pueden resolver.

Muchos padres se encuentran en una situación incómoda. Pasa el tiempo y no saben que les sucede  a sus hijos. Deambulan de un especialista a otro sin rumbo. Van a oscuras y no hacen otra cosa que tropezar una y otra vez con la misma piedra porque no ven ningún punto de luz, ninguna chispa que ilumine tímidamente el camino que necesitan seguir para tirar hacia adelante.

Hasta que llega el día deseado. Ese día sin fecha concreta en el calendario en el que se encuentra con la especialidad que trata la enfermedad o síndrome hasta entonces desconocido. Ese día puede ser el fin de meses o algunos años conviviendo con la terrible incógnita y desesperación de saber que pasa algo y no tiene nombre conocido. Es lo que denominan, enfermedad rara.

A partir de ese momento, dependiendo de la enfermedad se hace o no, un estudio cromosomático para averiguar el grado o nivel de complicación que el hijo está padeciendo en su enfermedad. Y, a partir de ahí, empezar con pautas escolares, de atención especial en la escuela y fuera de ella. Actividades que mejoren la coordinación, que fortalezcan la musculatura corporal, la agilidad mental. También los especialistas recomiendan seguir otras pautas y buscar ayuda en asociaciones de padres y familiares de personas que estén en su misma tesitura. Es la mejor manera de conocer que la familia no está sola en esto, que hay mucha más gente hasta ese momento invisible que se encuentran en un punto similar.

Comprender los motivos por los que algo sucede combate el desconocimiento y teniendo las herramientas es más sencillo todo. Se ha de ir poco a poco, entendiendo, dar pautas sencillas para no agobiar al pequeño, darle ánimo, premiarlo cuando haga las cosas bien. Como a cualquier niño sin dificultades, como niño o niña que es.

Otro trabajo que hay es desechar a las personas tóxicas del entorno cercano y más a las que ni siquiera lo conocen. Si ya sabéis, a esas personas que viven los 365 días del años preparándose para unas olimpiadas, las Olímpiadas de los criticones insolentes e ignorantes. Por desgracia, el mundo esta plagado de estos incansables desconocedores de sus propios familiares y de los acontecimientos que, en sus propias casas pasan. ¡Claro!, se pasan el día entrenando y echando fuego por la boca en forma de crítica destructiva a sus semejantes. Seguro que alguna vez los habéis visto por la calle, seguro! Siiii, veréis.. Son esa gente que mira a un niño en un supermercado, restaurante u otro lugar mientras tiene un enfado y grita. Tras mirar al niño con ojos como platos, mira a los padres y se oye una voz que dice: «Que mal educado que está este niño. Es culpa de ellos. De los padres». Y no saben ni siquiera que ha pasado momentos antes ni tampoco nadie les ha invitado a que den su airada opinión. Esta situación sucede en infinidad de ocasión. Triste, pero se repite bastante.

Llaman enfermedades Raras a aquellas que afectan a uno de cada diez mil habitantes. Aunque si nos pusiéramos a multiplicar, creo que veríamos que de raras no son tanto. Simplemente son menos masivas y por ahora, no hay apenas investigación y menos medicación para la inmensa mayoría de ellas. No se hasta que punto un 7% de la población mundial o casi 4 millones de personas en España son poca gente.

Cualquier persona en alguna etapa de su vida puede sufrir una patología poco frecuente. Por lo que en el bombo de esta lotería estamos todos. Los Olímpicos del chafarderío también!

Síndrome de Asperger, autismo, Síndrome de Down, Síndrome X Frágil, artritis psoriática…son algunas de ellas. En este link de FEDER, encontrarás todas las hasta ahora halladas.

Con este escrito pretendo varias cosas al mismo tiempo. Una de ellas es compartir mi pensamiento sobre este tema. Otra de ellas, algo más egoísta conseguir que se conozca algo más, su difusión. Una tercera, concienciar a la gente que no conoce estas enfermedades y critica a personas porque sí e invitarla a que se callen o, a que les pregunten a estas personas, antes de criticarlas, si las pueden ayudar en algo. Que la curiosidad no productiva, no se quede en nuestras mentes para ver los realities. ¡No, por Dios! ¡Que eso cuece cabezas, las adormila y jamás enriquece.Y una cuarta e igual de importante.

Quiero animar a todas las familias que viven y conviven con alguna persona menor o mayor que tiene una enfermedad. Quiero decirles que tengan fuerzas, que se asesoren, que no dejen de apoyar a los suyos. Cada día podrán ver pequeños avances que se convertirán en sonrisas y bienestar para todos.

Sabemos que nuestro camino empieza en una llanura, en frente nuestro una montaña y nuestra meta es conseguir llegar a la cima y sonreír por haberlo logrado. ¡Vamos a por ello!